中國網(wǎng)財經(jīng)11月25日訊 日前在“2025國際線粒體病大會暨兒童罕見病國際論壇”上，“中國線粒體病聯(lián)盟(ACMD)”正式啟動，首批匯聚全國21家前沿醫(yī)療機構(gòu)的23位權(quán)威專家?！ ‘?dāng)天，“兒童未能診斷疾病聯(lián)盟(UDNC)”同步成立，集結(jié)20...
11月24日，安徽省亨廷頓病篩查（泗縣）試點項目總結(jié)會在中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）（以下簡稱“中國科大附一院”）南區(qū)舉行，這標(biāo)志著安徽省在亨廷頓病這一罕見遺傳病的篩查、診療與全程健康管理方面邁出堅實步伐，也為安徽省相關(guān)防...
你是否聽說過強直性肌營養(yǎng)不良（DM1）？這種罕見的遺傳病對患者的生活造成了極大的影響，而最近，一款針對DM1的新藥SRP-1003的臨床進(jìn)展讓人們看到了新的希望。11月24日，Sarepta Therapeutics宣布其在研siRNA藥...
一款用于治療罕見遺傳代謝病“酪氨酸血癥”的救命藥“愛喜丁”（化學(xué)名：尼替西農(nóng)），目前正面臨斷供危機?！ 〗?，患兒家長李先生向南都N視頻記者透露，該藥在國內(nèi)的庫存已非常有限，由全國9名用藥患兒家庭均分后，在已將藥量調(diào)至最低限度的情況下，預(yù)...
?。ㄠ噰鴼g）中國科學(xué)院21日公布2025年院士增選結(jié)果，華中科技大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院顧問教授、德國科學(xué)院院士、德國海德堡大學(xué)兒童醫(yī)院院長喬治·霍夫曼（Georg Hoffmann）當(dāng)選中國科學(xué)院外籍院士?！ ∵@位在兒童遺傳代謝病領(lǐng)域深耕40余載...
在古希臘，哲學(xué)家亞里士多德在對“存在本質(zhì)與因果循環(huán)”的沉思中，最早系統(tǒng)性地提出了這一難題?！半u從蛋中孵化，蛋又必須由雞所生”，這個完美的邏輯閉環(huán)讓他深感困惑——若追溯因果鏈條的起點，必然陷入“無限回歸”的悖論。基于其對自然界的觀察與“潛能...
11月12日，一份從香港大學(xué)深圳醫(yī)院出發(fā)的“生命快遞”，跨越瓊州海峽，成功抵達(dá)海南。這份承載著生命希望的造血干細(xì)胞，從深圳采集后，由專人護(hù)送，緊急空運至海南，輸入一名等待救治的幼兒體內(nèi)。造血干細(xì)胞的捐獻(xiàn)者——譚志佳，在實驗室外完成了人生中...
2025年11月16日，在蕩漾著初冬微寒的濟(jì)南，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會主辦的成功舉辦。這次活動聚焦罕見病患者的真實故事與科技賦能，匯聚了領(lǐng)域內(nèi)的醫(yī)學(xué)專家、康復(fù)醫(yī)師、患者代表以及來自全國各地的20多個罕見病家庭?！ ”緢龌顒油ㄟ^醫(yī)學(xué)主題分...
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